Dvanaesti Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze održao se od 27.09. do 29.09.2018. u Hotelu „Picok“ u Đurđevcu. Na simpoziju je sudjelovalo preko 230 osoba s multiplom sklerozom kao i 11 predavača, a ukupno preko 250 sudionika.
XII. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze održan je pod pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske, Kolinde Grabar Kitarović, Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Ministarstva zdravstva, Koprivničko križevačke županije i Grada Đurđevca.
Održano jedanaest usmenih izlaganja predavača nakon kojih su uslijedile rasprave i pitanja oboljelih od multiple skleroze
Održani uvodni ugovori predstavnika institucija koji su naglasili probleme osoba oboljelih od multiple skleroze i dali podršku oboljelima od multiple skleroze u Republici Hrvatskoj.
Puštena tri videa- osobnih priča oboljelih o životu s MS-om u svečanom otvaranju simpozija koja su snimljena u svrhu podizanja svijesti javnosti o oboljelima od MS-a
U ime Koprivničko-križevačke županije simpoziju su prisustvovali i zamjenik župana, ujedno i izaslanik Predsjednika Hrvatskoga sabora Darko Sobota te potpredsjednica Županijske skupštine Verica Rupčić.
Prigodnim govorom na otvorenju simpozija okupljenima se obratio zamjenik župana Darko Sobota koji je kazao kako Koprivničko-križevačka županija daje veliku podršku aktivnostima županijske Udruge za multiplu sklerozu koja predano radi na podizanju svijesti u javnosti o ovoj teškoj bolesti. “Posebno smo senzibilizirani za udruge koje brinu i pomažu osjetljivim društvenim skupinama. Prepoznali smo koliko je županijska udruga napravila za svoje članstvo, ali i za sve koji boluju od ove bolesti te smo predsjednici Društva Radmili Funtek ove godine dodijelili i nagradu za promicanje ljudskih prava “Mara Matočec”. U našoj sredini od multiple skleroze boluje stotinjak osoba, a Županijska uprava preko svojih resornih odjela i programa udruga koje financijski pomaže, nastoji pomoći kako bi se njihova kvaliteta života povećala. Županija sufinancira i druge projekte iz područja zdravstva i socijalne skrbi koje su velika pripomoć osobama s invaliditetom, od specijalističko-konzilijarne djelatnosti, usluge pomoći u kući, sufinanciranja smještaja u domovima, a vrlo nam je važna i suradnja sa svim ostalim ustanovama i udrugama koje se bave zdravstvenom skrbi i zaštitom prava pacijenata”, kazao je zamjenik Sobota te istaknuo odličnu suradnju Županije s Odjelom neurologije Opće bolnice Koprivnica i podružnica Hrvatske udruge medicinskih sestara Koprivničko-križevačke županije. Prigodnim govorom obratila se i saborska zastupnica Ljubica Lukačić koja je izrazila potporu oboljelima. Sudionicima se obratila i Marica Mirić, iz Zajednice Saveza osoba s invaliditetom koja je naglasila probleme kao i napore ZSOIH-a i njenih članica u podizanju kvalitete života osoba s invaliditetom. Uz zamjenika Sobotu i potpredsjednicu Rupčić, svečanom otvorenju je prisustvovao i đurđevački gradonačelnik Hrvoje Janči te brojni stručnjaci iz područja medicine i socijalne skrbi koji su izlagali na teme od posebnog interesa za oboljele od multiple skleroze poput prava na palijativnu skrb, zatim o novostima u liječenju i hrvatskom registru bolesti, a po prvi put se raspravljalo i o multipli sklerozi te pedijatrijskom liječenju.
Na temu “Osobitosti pedijatrijske multiple skleroze i skrbi za pedijatrijske bolesnike u Republici Hrvatskoj” donesen je zaključak kako pedijatrijska multipla skleroza ima svoja specifična obilježja kao i preporučene terapijske algoritme. Uz što ranije otkrivanje bolesti, želja je neuropedijatara u Republici Hrvatskoj svoj djeci s multiplom sklerozom pružiti život poput njihovih vršnjaka uz što manje stigme vezane uz ovu bolest.
Na temu “Trudnoće, dojenja i multiple skleroze” zaključeno je kako MS ne utječe na mogućnost žene da ostane trudna, niti utječe na razvoj fetusa, kao ni na mogućnost prijevremenog poroda. Uzimanje specifične terapije ili klinički oblik MS-a koji bolesnica ima ne umanjuje plodnost žene s MS-om. Povećana učestalost spontanih pobačaja, malformacija kod djeteta kao ni fetalna smrt nije vezana uz MS te multipla skleroza ne dovodi do navedenog. Iako su pitanja u vezi trudnoće usmjerena najviše na žene, provedena su istraživanja na muškarcima s MS-om i utjecaju bolesti na ishod trudnoće u njihovih partnerica. U ovim istraživanjima bolest oca nije utjecala na porođajnu težinu ili razvoj djeteta. Jedno od čestih pitanja budućih roditelja je rizik pojave MS-a kod djece. MS je kompleksna bolest koja nastaje međudjelovanjem čimbenika okoliša, genetskih i epigenetskih mehanizama. MS nije nasljedna bolest i oko 80% oboljelih nema pozitivnu obiteljsku anamnezu, a prema do sada dostupnim podacima, ukupan doprinos poznatih genskih MS lokusa genetskom riziku za MS je 18–24%. U slučaju da oba roditelja boluju od MS-a, tada je rizik za dijete povećan i iznosi oko 30%. U ne tako davnoj prošlosti ženama s MS-om nije se preporučala trudnoća zbog straha od pogoršanja bolesti, no studije su pokazale da trudnoća u MS-u ne utječe na dugoročni ishod bolesti, dok po nekima istraživanjima čak i povoljno djeluje na dugoročnu prognozu bolesti. Ova istraživanja odnose se na žene s relapsno remitirajućim oblikom MS-a koje čine 87– 97% svih trudnoća kod žena s MS-om, dok nema podataka u bolesnica s progresivnom formom bolesti. Bolesnice s MS-om često su zabrinute da će njihova bolest imati negativan ekonomski i psihosocijalni utjecaj te se zato često ne odlučuju na prvu/novu trudnoću. U istraživanju Alwan i suradnika iz 2013. na gotovo 6000 bolesnica s MS-om u reproduktivnoj dobi, 79% ih se nije odlučilo na trudnoću nakon postavljanja dijagnoze. Nedostatak vitamina D povećava rizik za MS, a bolesnice s MS-om u usporedbi s općom populacijom imaju nižu razinu vitamina D tijekom trudnoće i nakon poroda. Nedostatak vitamina D trebalo bi liječiti prije same trudnoće, a dozvoljena gornja granica unosa tijekom same trudnoće i dojenja je 4000IU dnevno. Ukoliko bolesnica s MS-om treba proći postupak potpomognute oplodnje, nakon postupka, naročito u prva tri mjeseca, povećan je rizik od kliničke i radiološke aktivnosti bolesti. Potrebna je konzultacija s ginekologom o izboru lijekova koji će se koristiti u samom postupku, budući da je poznato koja skupina lijekova može izazvati pogoršanje te se zbog toga kod bolesnica s MS-om isti lijekovi ne upotrebljavaju. Terapijske mogućnosti značajno su se promijenile u zadnjem desetljeću, a osobito u zadnje 2 godine, kada su u Hrvatskoj registrirani i promjenom kriterija dostupni svi lijekovi za imunomodulacijsko liječenje MS-a u ranoj fazi bolesti. Američka i Europska regulatorna agencija (FDA i EMA) odobrili su upotrebu glatiramer acetata tijekom trudnoće, a uskoro se očekuje i odobrenje interferona za korištenje tijekom trudnoće i dojenja. Poznati su podaci o vremenu prekida lijekova za MS prije planirane trudnoće te je neophodna konzultacija bolesnice s neurologom oko pravovremenog prekida imunomodulacijskog liječenja. Odluka o prestanku imunomodulacijske terapije donosi se individualno u dogovoru između bolesnice i nadležnog neurologa, a ista ovisi o poznatom utjecaju dotičnog lijeka na trudnoću kao i kliničkom stanju bolesnice te stupnju aktivnosti bolesti. Trudnoća je imunološki privilegirano stanje u kojem su klinička aktivnost i aktivnost bolesti na magnetskoj rezonanci (MR) smanjeni, posebno u trećem trimestru trudnoće. Ukoliko se tijekom trudnoće dogodi klinički relaps bolesti, isti se najčešće dogodi u prvom, a nešto manje i u drugom trimestru trudnoće. U slučaju relapsa nema kontraindikacije za uobičajenu kratkotrajnu primjenu kortikosteroida. Nema dokaza da snimanje MR-a na uređajima jakosti magnetskog polja do 3T tijekom trudnoće može štetiti djetetu. Primjenu kontrastnog sredstva trebalo bi izbjegavati budući da kontrast prolazi posteljicu i ulazi u fetalne krvne žile. Bilo koja metoda anestezije (opća ili spinalna) te način poroda koji bolesnica i ginekolog izaberu nisu kontraindicirani u multiploj sklerozi. Iznimka od navedenog su bolesnice s težim neurološkim deficitom i onesposobljenošću, u kojih je prisutna slabost mišića zdjelice te se češće kao način poroda odabire carski rez. Prvih tri do šest mjeseca iza poroda period su u kojem je povećana klinička i MR aktivnost bolesti, koja se događa zbog prestanka djelovanja hormona trudnoće i povratka aktivnosti bolesti na razinu prije trudnoće. Faktori vezani uz veći rizik relapsa iza poroda su veća stopa relapsa i veći EDSS prije trudnoće, kao i prethodno nekorištenje imunomodulacijske terapije te relaps tijekom trudnoće. U eri modernog liječenja i adekvatnog vođenja bolesnica s MS-om samo 14% ima postpartalni relaps u usporedbi s prethodnim studijama u kojem je čak do 30% bolesnica imalo relaps u ovom razdoblju. U liječenju postpartalnog relapsa kortikosteroidi se mogu primijeniti u uobičajenoj dozi, no ukoliko bolesnica doji, preporuča se savjetovanje s nadležnim liječnikom. U postpartalnom razdoblju glavno je pitanje dojiti ili (ponovno) započeti imunomodulacijsko liječenje. Nekoliko istraživanja ispitivalo je ulogu dojenja u aktivnosti MS-a te su u većem broju pokazala da dojenje smanjuje aktivnost bolesti. Ako bolesnica doji, savjetuje se ekskluzivno dojenje, koje se još više vezuje uz smanjenu aktivnost bolesti, a neka istraživanja govore da produljeno dojenje (više od 4 mjeseca) smanjuje rizik MS-a u djece. U bolesnica s visokom aktivnošću bolesti, relapsima tijekom trudnoće te lošim prognostičkim čimbenicima, preporuča se što prije vraćanje/uvođenje imunomodulacijske terapije.
Na temu „Simptomatsko liječenje u multipli sklerozi“ zaključeno je da kod istih potrebno je ključno identificiranje simptoma, zatim istražiti mogućnosti liječenja i što više se koristiti holističkim pristupom. Uz liječenje akutnog relapsa, imunomodulacijskim liječenjem potrebno je i simptomatsko liječenje, a osobito u uznapredovaloj fazi bolesti kada je veća opterećenost simptomima. Liječenjem simptoma trebala bi se više baviti palijativna skrb koja je često zanemarena. Simptomatsko liječenje uključuje: spastičnost, bol, tremor, poremećaji mokrenja i stolice, umor, kognitivni poremećaji i poremećaji raspoloženja. Navedene su za svaki pojedini simptom vrste i načini liječenja, te isto može poslužiti oboljelima da prepoznaju vrstu simptoma i znaju kome i u kojem trenutku se trebaju obratiti.
Na temu “Društvene mreže i suportivne grupe za oboljele od multiple skleroze pomoć ili zabluda?” zaključeno je kako mnoštvo pitanja ostaje neodgovoreno: – kako upravljati identitetom u digitalnom svijetu? – gdje su granice između osobne i profesionalne prisutnosti na internetu? – koji su odgovori na otvorena etička i legalna pitanja oko potencijalnog ‘’liječnik- bolesnik ‘’ odnosa koji je uspostavljen na internetu? Općenito, društvene mreže možemo smatrati kao izvrsnu priliku za nadopunjavanje zdravstvenih aktivnosti i unaprjeđivanje odnosa liječnik – bolesnik, ali više iskustva je potrebno za pronalazak pravog mjesta na kojem bi ih se moglo koristiti iako će se i to vjerojatno uskoro promijeniti. Društvene mreže kao pomoć u liječenju definitivno mijenjaju stvari na bolje, a ostaje da vidimo kada će ovaj trend doživjeti porast i kod nas.
Na temu “Dva monologa ne čine dijalog” zaključak ukazuje da zdravstveni tim i pacijent s MS-om imaju različite prioritete vezane za potrebe pacijenata. Glavna i osnovna prepreka je potreba za boljom komunikacijom između pacijenta s MS-om i njegovim zdravstvenim timom. Zajednički pristup u raspravi i donošenju odluka je potreban za premošćivanjem komunikacijskog jaza i omogućavanja zdravstvenom timu i oboljelom od MS-a da preuzmu zajedničku odgovornost za život s bolesti, te nošenje sa istom, a u svrhu kvalitetnog života oboljelog. Kvalitetna i učinkovita komunikacija zasnovana na ravnopravnom dijalogu između oboljelog od MS-a i svih članova zdravstvenog tima, važna je za kvalitetu života pacijenata te poboljšanje kliničkog ishoda.
Na temu “Prava osoba s multiplom sklerozom u sustavu socijalne skrbi” zaključeno je kako navedena prava nisu jedina prava koja mogu ostvariti osobe s multiplom sklerozom unutar socijalne skrbi, ali su najvažnija. Isto tako, sve što je rečeno na predavanju, jest okvir. Ideja je bila pružiti kratak uvid u osnovna prava i procese u ostvarivanju istih, a za detaljniju razradu i informacije, stoje na raspolaganju brojni socijalni radnici zaposleni u centrima za socijalnu skrb diljem Hrvatske.
Na temu “Osobna asistencija – kud plovi ovaj brod?” zaključeno je kako usluga osobne asistencije predstavlja jednu od najbolje aspektiranih usluga u sustavu socijalne skrbi namijenjenih osobama s invaliditetom. Razlozi su tome višestruki jer se s jedne strane radi o pružanju podrške osobama s najtežim invaliditetom koje su u aktivnostima svakodnevnog života potpuno ovisne o tuđoj pomoći i njezi, a s druge strane pruža im preduvjete za ostvarivanje neovisnog življenja. Time dobivaju mogućnost donošenja odluka, kontrolu njihovog provođenja, izbor te odgovornost za donesenu odluku, ali i pravo na pogrešku. Preteča te usluge bilo je uvođenje ročnika na civilnom služenju vojnog roka od strane SOIH-a kao pomagača osobama s najtežim invaliditetom. To je imalo značajnu ulogu za kasnije uvođenje osobnih asistenata jer je preko 200 osoba u RH po prvi put pokazalo da osobe koje nisu članovi obitelji i „druge osobe“ mogu kvalitetno pomagati. Unatoč i snažnom lobiranju od 1992. godine u RH usluga osobne asistencije prvi put je uvrštena u strateški dokument 1998. godine. Godine 2006. po prvi put usluga je pokrenuta kroz pilot projekt osobne asistencije. Te godine uključeno je samo 78 osoba s najtežim invaliditetom, a da bi se kroz daljnji razvoj projekta kroz državni proračun i uključivanjem u financiranje od Europskog socijalnog fonda ta brojka popela na 1700 osoba. U razdoblju od 13 godina nije se puno promijenilo u kriterijima za odobravanje usluge osobne asistencije, kao niti u načinu njezina dobivanja sve do početka 2019. godine kad je uveden kriterij povećanja satnice od 4 na 8 sati za osobe koje imaju Barthelov indeks 0 i to samo u sustavu usluge koja se financira kroz državni proračun. Takva odluka dovela je do velikih prijepora koji su razjašnjeni na Konferenciji o usluzi osobne asistencije koju je organizirao SOIH u suradnji sa pravobraniteljicom za osobe s invaliditetom, a potom na sastanku s najvišim dužnosnicima MDOSMP dogovoreno je da će se usluga na taj način provoditi samo tijekom 2019. jer je očigledno da su se zanemarili neki značajni prijedlozi reprezentativnih udruga osoba s invaliditetom. Bio je to i snažan poticaj za pristup donošenju Zakona o osobnoj asistenciji čiji je Nacrt trebao biti izrađen do kraja srpnja 2019., a očekuje se da će ipak biti do kraja prosinca. Izazovi koji stoje pred donošenjem novog Zakona su: tko i na koji način procjenjuje potreban broj sati asistencije; koje osobe imaju pravo na uslugu; životna dob do koje korisnik ima pravo na uslugu; način financiranja i sufinanciranja usluge; usklađivanje prava iz radnog odnosa za osobne asistente; ostvarivanje kojih prava i usluga isključuje ostvarivanje prava na uslugu osobne asistencije. Zakon je dobra prilika da se pokaže partnerstvo između donositelja odluka i osoba s invaliditetom i zahtjeva punu uključenost Pokreta osoba s invaliditetom.
Na temu “Palijativna skrb u Republici Hrvatskoj” zaključeno je kako osobe s multipla sklerozom zahtijevaju posebni i specifični pristup – potrebno ih je uključiti u proces palijativne skrbi od trenutka dobivanja dijagnoze, kako bi dobili odgovarajuću psihološku potporu, kao i mogućnost da kroz socijalne i pravne službe riješe probleme s tog područja. Psiholog i psihoterapeut kao dio palijativnog tima su nezaobilazni članovi tima u tih bolesnika. Posebnu ulogu ima fizioterapeut i potrebno ga je što ranije uključiti u program rehabilitacije. Osnivanje centra za multipla sklerozu bilo bi idealan način za kompletnu multiprofesionalnu skrb bolesnika sa multipla sklerozom.
Na temu “Bolest kao put” zaključeno je kako je ljudski organizam kompleksna mreža bioloških, biokemijskih i metaboličkih reakcija u kojima se stanice hrane, stvaraju energiju, komuniciraju… Sve se odvija temeljem određenih signala-promjena u frekvencijama. Navedenim procesima upravlja stanična inteligencija koja organizam održava u homeostazi, omogućujući popravak oštećenja i regeneraciju vlastitih stanica. Misli, emocije i iskustva epigenetski utječu na DNA. Kvantna medicina je moćan alat za postizanje ravnoteže organizma.
Na temu “Sabotirate li vlastiti uspjeh na putu do zdravlja?” zaključeno je kako postoji osam vrsta iskrivljenih mišljenja. To je uvijek tako! Ako se nešto loše dogodi jedanput, očekujete da se to dogodi ponovo. Etiketiranje Zbog nekoliko stvari o osobi ili događaju, mislite da je osoba ili događaj negativan. Centrizam Mislite da je sve što drugi kažu ili naprave neka vrsta reakcije na vas. Filtriranje Mislite samo negativne stvari u i ignorirate svaku pozitivnu stvar. Crno-bijelo mišljenje Razmišljate u krajnostima tipa “Sve ili ništa”, “Tako ili nikako”, “Odmah ili nikad” itd. Čitanje misli. Zamišljate da “znate” što ljudi misle i osjećaju. Očekujete katastrofu. Percipirate problem i razmišljate “Što ako se nešto loše dogodi…?” Trebaš i moraš. Vlastiti kompleti pravila o tome kako bi se vi i ostali trebali ponašati.
Rad Društva multiple skleroze Srbije, predstavila je Dragana Sutović Ilić, te se može zaključiti kako usluge koje pružaju su podjednake uslugama koje pružaju i organizacije u Republici Hrvatskoj, dok je na području liječenja multiple skleroze Hrvatska ipak bliža razvijenijim europskim zemljama kao država, no svi zajedno težimo još velikim sustavnim promjenama.
Zaključci Simpozija – izvor sdmsh.hr