http://www.glas-slavonije.hr/433480/3/Do-dijagnoze-sam-cak-sest-godina-lutala-po-pretragama
OBOLJELIMA OD MULTIPLE SKLEROZE 1,4 MILIJUNA KN
“Do dijagnoze sam čak šest godina lutala po pretragama”
1 / 1Sanja Smrečki i Kornelija Radić Balažić (Foto: Marko Mrkonjic)Objavljeno 28. svibnja, 2020.
Preko EU projekta zaposleno je 11 osobnih asistenata za najteže oboljele
I ove se godine u posljednjem tjednu svibnja obilježava Svjetski dan multiple skleroze, bolesti od koje u Hrvatskoj boluje oko 7000 osoba. Bolesti je to za koju još nema lijeka, kojoj se ne zna uzrok i koja se najčešće dijagnosticira tek ako vam se nakon dugotrajnih pretraga posreći da vas liječnik odluči poslati na magnetnu rezonanciju, na kojoj će se konačno pokazati lezije i potvrditi bolest.Lijeka nemaOd 2003. u Osijeku djeluje Društvo multiple skleroze Osječko-baranjske županije, koje ima 136 članova, iako je, kažu, na području županije zacijelo najmanje 300 oboljelih. “Naš je smisao prije svega pružanje podrške oboljelima, jer ljudi, kada se ovdje sastanu, vide da to nije tako strašno i da nisu sami. Naime, kada dobijete dijagnozu, to je zastrašujuće jer u bolnici nemate nikakvu podršku. Ne postoji psiholog koji će vas uputiti u to što i kako dalje. Samo dobijete dijagnozu i nosite se s njom. Oboljeli onda najčešće posežu za Googleom, gdje su uglavnom priča o najgorem ishodu bolesti, što prate fotografije osoba u kolicima, od čega se prestravite. Istovremeno riječ je o bolesti koja mahom pogađa relativno mlade ljude, u najboljim godinama, odnosno u dobi od 20 do 50 godina. Nažalost, mi u ovom trenutku imamo članice od 14 i 15 godina”, priča nam predsjednica udruge Kornelija Radić Balažić, koja se već godinama bori upravo s tom bolešću.
Multipla skleroza je neurološka autoimuna bolest za koju za sada nema lijeka. “Da, imam ovu dijagnozu i sama sam ju doznala nakon niza godina lutanja po različitim pretragama. Moji su simptomi bili vrtoglavice, glavobolje, utrnuća, zamućenja vida i spazmi. No sve su to bili simptomi koji dođu i prođu, a vi ne znate što se događa. Dok vi dođete do liječnika, a ne signete tako brzo, stanje se zna popraviti ili privremeno proći, pa ispadne da sve izmišljate. Ja sam čak šest godina lutala i nitko nije znao što mi je. Sve dok mi nisu obavili MR. Znači, dijagnostika je u biti jednostavna, ali je problem što do magneta ne možete tako lako doći. Bolest je autoimuna, dakle vlastiti imunitet napada mijelinsku ovojnicu živca. Naime, limfociti pojedu mijelin i, gdje naprave štetu, tu ostane ožiljak, a kako živac provodi signal, njemu ta izolacija nedostaje i onda dolazi do kratkog spoja te signal ne prolazi dalje. Kod mlađih ljudi, ako bolest miruje, organizam može dijelom popraviti stanje, ali što je osoba starija, šteta je manje popravljiva”, priča o svome iskustvu Radić Balažić.
Međusobna podrškaDa oboljeli najviše podrške dobivaju upravo jedni od drugih, svjedoči i posljednji projekt, za koji je udruga iz Europskog socijalnog fonda dobila čak 1,4 milijuna kuna. “Mi kao udruga provodimo niz projekata i njih uglavnom financira Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Trenutačno zapošljavamo 22 djelatnika i sve je financirano iz projekata. No sada smo prvi put sredstva ostvarili preko projekta prijavljenog za financiranje iz Europskog socijalnog fonda. Ugovor za projekt pod nazivom Širenje usluge osobne asistencije oboljelima od multiple skleroze sklopljen je na 28 mjeseci i 100 posto ga financira Europska unija. Fantastično je što smo preko tog projekta zaposlili 11 osobnih asistenata, i to za pomoć našim članovima s najtežim stupnjem invaliditeta. No, osim što su oboljeli dobili pomoć, ovim su projektom zaposlene žene koje su bile dugotrajno nezaposlene. Naime, cilj je projekta jačanje socijalnog uključivanja osoba s invaliditetom i unaprjeđivanje kvalitete života osoba s najtežom vrstom invaliditeta kroz uslugu osobne asistencije”, objašnjava nam voditeljica projekta Sanja Smrečki.
Recimo kako osobna asistencija u Hrvatskoj ne postoji na razini zdravstvene skrbi, pa su oboljeli prepušteni vlastitoj obitelji, životu u krevetu ili smještanju u dom. “Mogućnost da dobijete osobnog asistenta, ako imate multipu sklerozu, postoji samo ako postoji neka udruga s nekim projektom. Mi imamo sličan program usluge osobne asistencija koji traje već deset godina i tu imamo pet zaposlenih, a imamo i gerontodomaćice i jednog fizioterapeuta, koji omogućava masaže i grupna vježbanja. Naime, u toplice se rijetko ide, samo jednom godišnje, a fizička je aktivnost bitna”, zaključuje Radić Balažić.
Nefreteta Z. Eberhard